Tips voor omgaan met jonge mensen met dementie

Vertrouw altijd op jouw intuïtie

'Als jij merkt dat er iets anders is aan jouw ouder of partner, ga ermee aan de slag. Verdiep je erin, ga naar de arts, laat het onderzoeken en je vooral niet wegsturen. Als jij voelt dat het niet klopt, is het waarschijnlijk ook zo. Daarnaast kreeg mijn moeder medicijnen om het proces af te remmen. Dat werkt maar bij 1 op de 10 mensen en gelukkig sloeg het bij mijn moeder aan. Maar dit werkt alleen als je er vroeg bij bent. Direct naar de arts gaan kan je dus jaren extra geven met jouw geliefde. 

En praat hier met anderen over die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Zo kun je bijvoorbeeld naar het Alzheimercafé voor meer informatie.'

Accepteer de ziekte zo snel mogelijk

'Ik vond dit heel moeilijk. Maar ik had geen keuze. Vind een manier om ermee om te gaan. Mensen met dementie hebben het al zwaar genoeg en ze hebben je nodig. Ze voelen en willen nog zoveel doen, maar kunnen het niet meer. En dat is frustrerend. Blijf onderzoeken waar ze behoefte aan hebben. Hun hele karakter verandert en het worden weer kleine kinderen. Zo ligt mijn moeder haar kamer vol met knuffels. Ik kan dat wel gek vinden, maar het gaat erom dat ze zich vertrouwd, veilig en blij voelt.' 

Onderschat de ziekte niet

'Het is echt pittig. In sommige families kunnen taken verdeeld worden. Ik deed alles alleen, terwijl mijn gezondheid ook niet stabiel was. Vaak wil je voor de persoon van wie je houdt zo lang en goed mogelijk zorgen. Ik leerde met haar buien omgaan, maar had geen seconde voor mezelf. Zoek dus zo snel mogelijk hulp. Niet alleen omdat je als mantelzorger ook je eigen ruimte nodig hebt. Ook omdat zorginstanties alle kennis en kunde in huis hebben om de persoon zo goed mogelijk te begeleiden en verzorgen. 

Zo zijn structuur en routine essentieel voor mensen met dementie. Zelf kunnen ze het niet meer, maar ze hebben het hard nodig. Ik vond het moeilijk toen ze naar de woonafdeling ging, maar ik merkte binnen al drie dagen vooruitgang.' 

Geniet nu het kan

'Ik zou iedereen met gezonde ouders willen zeggen: geniet zoveel mogelijk samen. Maak geen ruzies, het is het niet waard. Gezondheid kan zomaar omslaan en dan zou je willen dat je bewust meer tijd samen had doorgebracht. Geniet van elkaar zolang het nog kan.'