Bij dementie wordt vaak gedacht aan een ziekte voor ouderen. Maar vergis je niet, in Nederland krijgen zo’n 15.000 mensen vóór hun 65ste levensjaar te maken met een vorm van dementie. Denk aan de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie (FTD), lewy body dementie en vasculaire dementie. Deze mensen hebben problemen in het dagelijkse leven omdat ze in de eerste instantie niet aan dementie denken. Het uit zich in ander gedrag en kunnen het daardoor verwarren met overspannenheid, relatieproblemen of zelfs depressie. Het is belangrijk snel een diagnose te stellen zodat mensen kunnen leren hoe ze ermee om moeten gaan.
Marianne van Tol: De jongste persoon met dementie die ik voorbij zag komen was 38 jaar, Maar dat is wel een uitzondering. We spreken van jonge mensen met dementie als het proces al voor het 65ste levensjaar begint. Dit is altijd het geval geweest maar er lijkt steeds meer aandacht voor jonge mensen met dementie te komen.
Het ziektebeeld is complexer en progressiever en erfelijkheid speelt een grotere rol. De juridische zaken zijn ook anders. Mensen die op een jonge leeftijd een vorm van dementie krijgen zitten in een heel andere levensfase dan ouderen. Zij vervullen op dat moment nog een actieve rol in de maatschappij: ze hebben een baan, kinderen, sporten regelmatig, hebben veel sociale contacten en rijden nog auto. Van deze rollen moet afscheid genomen worden. De gevolgen zijn dan ook zeer ingrijpend. Daarom vraagt dit bijzondere specifieke begeleiding en ondersteuning.
Omdat jonge mensen met dementie nog vol in het leven staan stellen ze andere eisen aan hun leefomgeving. Ze hebben andere zorg nodig dan ouderen met dementie. Jonge mensen met dementie beseffen vaak dat er iets ernstigs aan de hand is. Ze hebben alleen geen inzicht in de gevolgen en het gedrag. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn heftig omdat ze de regie over hun eigen leven verliezen. Simpele dingen, zoals een lampje indraaien of koken, lukt vaak niet meer. De zorg moet hier op aangepast worden en passen bij de levensfase van iedere cliënt.
Wij zijn gespecialiseerd in zorg voor jonge mensen met dementie. Op de dagbesteding bieden wij ontspanning gecombineerd met specialistische behandeling aan. Naast de dagbesteding wordt gespecialiseerde zorg en behandeling geboden op twee woonafdelingen. Wij hebben aandacht voor individuele keuzes voor dagprogramma’s of lichte werkzaamheden. En we streven ernaar om per afdeling een bepaalde dynamiek te bewaren die het woonklimaat ten goede komt. Casemanagers kunnen deze mensen begeleiden en we hebben een partnergroep.
Marianne van Tol
Zorgcoördinator voor jonge mensen met dementie
Jolanda van de Giessen
Teamleider woonafdelingen
Yvonne Gylliamse
Teamleider
Cynthia Dane
Casemanager voor jonge mensen met dementie