'Je hoopt nog op een burn-out of de overgang'

Je hoopt nog op een burn-out of de overgang

'Achteraf valt je natuurlijk altijd veel meer op. Maar het begon me op te vallen toen Monique haar auto half op straat parkeerde, dingen vergat en niet meer wist hoe de douche werkte. Ik hoopte nog op een burn-out of de overgang. Ze was onderwijzer en gedragsspecialist en werkte met mensen met een rugzak. Ze was goed in haar werk, maar kreeg het steeds minder naar haar zin tot ze aangaf dat ze ermee wilde stoppen. Ook het vrijwilligerswerk, dat ze altijd met plezier deed, en het huishouden bouwde ze af. Ze bleef maar op de bank zitten.'

Ze was goed in haar werk, maar kreeg het steeds minder naar haar zin. 

Haar zoon Jarno vertelt: 'Ze slingerde steeds meer met autorijden. Ik vond het gevaarlijk maar zocht er verder niks achter. Toen ze niet meer wilde autorijden en het lesgeven ook niet zo goed ging, wist ik wel dat er iets aan de hand was. Maar ja, het is je moeder.'

'Na een telefoontje van mijn schoonmoeder gingen wij met Monique naar de huisarts. Na een simpel testje bleken elementaire zaken niet meer in het geheugen te zitten. We werden doorverwezen naar de neurologische afdeling van Ikazia waar ze constateerden dat er iets niet in orde was.'

Andere belevingswereld

'Wat het moeilijk maakte is dat Monique en ik allebei een andere belevingswereld hadden. Zij vond natuurlijk dat er niets aan de hand was en alles onder controle had. Maar toen de arts mij vroeg wat ik ervan vond in Monique haar bijzijn en mijn ervaring deelde werd Monique ontzettend boos. Ze is altijd lief, maar voelde zich op dat moment zo verraden. Dat driehoek gesprek vond ik verschrikkelijk.'

Dankzij de casemanager kon Monique starten met begeleide dagbesteding.

'Eerst dachten ze aan dementie en na scans in het Erasmus werd Alzheimer geconstateerd. Dat was eind 2015. Via de casemanager kon Monique starten met een middag dagbesteding. Ik verkocht het aan haar als zijnde vrijwilligerswerk waar ze koffie kon inschenken en met mensen bezig kon zijn. Ze kon zich op dat moment nog goed uitdrukken en begreep hoe relaties in elkaar zaten. Binnen een maand werd haar koffie ingeschonken en al snel ging ze drie dagen naar de dagbesteding.'

Van zelfstandig naar afhankelijk

'Zelfs drie dagen was niet voldoende omdat ik moest werken. Monique haar moeder zorgde elke week voor haar en we hadden lieve buren die hielpen met de zorg als ik werkte, maar al snel werd de belasting te intensief en Monique ging te snel achteruit.

Dagbesteding is fijn, maar de zorg is 24/7. Je moet haar continu begeleiden. Zelfs ’s nachts omdat ze dan ging spoken. Communiceren ging niet meer en het is natuurlijk gek als je als man met inlegkruisjes moet werken omdat jouw vrouw het zelf niet doorheeft als ze moet menstrueren. Monique ging snel van zelfstandig naar afhankelijk. Het is net een baby die je moet voeden, aan- en uitkleden, drinken geven en naar de wc brengen. Alleen geloof mij, een baby is makkelijker. Monique weigerde namelijk steeds vaker medewerking.'

Ik kon het alleen maar accepteren.

'Ik kon haar ook niet alleen thuislaten dus nam haar mee als ik voetbaltraining gaf. Maar haar concentratievermogen om ergens te zitten werd steeds korter, dus liep ze steeds naar me toe. Logisch, ze zocht geborgenheid en veiligheid in een voor haar onzekere periode. Ik weet nog dat ik het moeilijk vond om het te vertellen op de bond. Helaas kon ik daar niet blijven en realiseerde me: dit proces van verzorgen, ik zit er middenin. Je kan het niet bij mensen weghouden of er langzaam aan wennen. Het is ineens wat het is en ik kon het alleen maar accepteren.'

Locatie met specialistische zorg en een prettige sfeer

'Monique had een sterke band met haar moeder die in Rotterdam woonde en overal bij betrokken was. Ik hoorde over jonge mensen met dementie bij Laurens in het centrum van Rotterdam, dus ging met mijn schoonmoeder kijken. De uitstraling van het pand vonden wij minder, maar toen we over de afdeling liepen en de bewoners en activiteiten bekeken, hadden we daar zo’n goed gevoel bij. We keken ook bij een andere zorgaanbieder met een goede naam. Alles zag er mooi uit, maar de sfeer was minder en de ruimten waren vrij klein. Wij kozen niet voor het mooie, maar voor de specialistische zorg en fijne sfeer bij Laurens.'

Monique blijft altijd onderdeel van ons gezin.

'We startten een traject met vijf dagen dagbesteding, vooruitlopend op wonen met zorg. We wilden Monique alvast laten wennen op Antonius Binnenweg met vrijwilligerswerk op vrijdag. Ze was wat achterdochtig maar bleek het fijn te vinden en eerder dan gedacht kreeg ze een plek. Op zich heel fijn, want thuis ging het niet meer.

We planden de werkelijke overdracht van dagbesteding naar de woonafdeling op de maandag na haar verjaardag. Dat moment deed echt het meest pijn in mijn hart. En toen ik voor het eerst op visite ging kon ik alleen maar denken: “Wat doe ik hier, ik wil weg.”

Relaties veranderen

'Ik weet nog dat de teamleider van de afdeling zei: “Houd er rekening mee dat ze andere relaties aangaat als ze hier komt.” En inderdaad, toen ze eenmaal op Antonius Binnenweg ging wonen, kreeg ze vrijwel direct een vriend en ze stonden meteen te zoenen. Dat is natuurlijk een gekke situatie. Aan de andere kant: mij herkende ze niet meer en deze man zag ze elke dag. Waarschijnlijk voelen ze zich verbonden met elkaar door hun situatie en de omgeving.

Ook ik heb nu een nieuwe vriendin. Ze wandelt zelfs met Monique over de afdeling. Ik heb dat natuurlijk uitgebreid met mijn zoons besproken en zij snapten dat ik verder wilde met mijn leven. Monique blijft altijd onderdeel van ons gezin, maar de relaties liggen nu anders.'

We hebben nu een andere, hechtere, band.

'Daarnaast gingen mijn oudste zoon en Monique tegelijk het huis uit waardoor ik en mijn jongste zoon achterbleven. Ineens moesten we samen een mannenhuis runnen en weer aan elkaar wennen. We gingen boksen om dichter tot elkaar te komen. Ik veranderde ook als persoon. Ik kon een driftkikker zijn en hield van controle. Maar als je iemand niet kan sturen, dan is het wel iemand met deze indicatie. Je leert door levenservaring en verandert door de impact die het heeft op jouw leven. Ik ben rustiger en milder geworden en zeg tegen de jongens: “Doe je best en geniet er vooral van.” We hebben nu een andere, hechtere, band.'

Geaccepteerde risico’s

'De jongens gaan nog altijd elke week op bezoek. Al herkent ze ons niet meer, ze voelt zich wel op haar gemak bij ons. Ik bezoek haar drie keer per week, hoewel het steeds meer energie kost om dingen met haar te doen. Er is geen communicatie of interactie. Je hebt niks meer. Ze staart voor zich uit en kan uit het niets opstaan en weglopen. Maar ik vind het belangrijk haar die een-op-een aandacht te geven. Dat verdient ze en de verpleging kan dat niet doen met 18 cliënten op de afdeling.

Ik vind het belangrijk haar die een-op-een aandacht te geven. 

Monique zit er inmiddels 2,5 jaar. Qua gedrag en spraak is ze ver achteruit, maar ze is gelukkig nog wel mobiel. Hoewel ze tegen visuele beperkingen aanloopt en de kans dat ze ergens tegenaan loopt of valt groot is. Dat kun je niet voorkomen, maar ik maak me wel continu zorgen. Dit zijn geaccepteerde risico’s die ik gelukkig goed kan bespreken met de teamleider. Jonge mensen met dementie zijn vaak mobiel en nog fysiek sterk dus ze heeft haar bewegingsvrijheid hard nodig.'

Thuis liep ze op haar tenen en hier is ze stressvrij. 

'Iedereen zit anders in elkaar. De een gaat langzaam en de ander snel achteruit. Het is belangrijk dat je je eraan durft over te geven, te erkennen dat je het zelf niet meer kunt en de risico’s accepteert. 80% van de zorg voor jonge mensen met dementie is ongepland. Je weet nooit wat er gaat gebeuren. Op de verpleegafdeling is dat al lastig, laat staan thuis. Daar liep ze op haar tenen en hier is ze stressvrij. Ze wordt hier continu gemonitord en ze heeft rust en regelmaat op de afdeling waardoor ze meer tot haar recht komt.'